Za vrijeme gimnazijskih dana doživio sam tešku ozljedu noge, napuknuće mišića quadricepsa. Uz obiteljsku pomoć i uz znanje i podršku njemačkih liječnika uspio sam nakon duge i mukotrpne rehabilitacije od prijetnje da neću moći više normalno hodati, vratiti se u košarku nakon dvije godine ne-trčanja. Igrao sam još neko vrijeme za reprezentaciju fakulteta, međutim skoro sam opet ozlijedio istu nogu i strah je prevagnuo. Danas se bavim triatlonom i mogu nesmetano i bez tog straha plivati, voziti bicikl ili trčati.
Sport je jedna od odličnih ljudskih aktivnosti koja vam pomaže da se svakodnevno osjećate bolje i psihički i fizički jači. Sport motivira, izgrađuje čovjekov karakter i potiče timski duh. Možemo svakodnevno uživati u sportu zahvaljujući vlastitoj ljudskoj muskulaturi i djelovanjem mišića tijela.
Svakodnevno mogu ili plivati ili voziti bicikl ili trčati ili sve to zajedno. Neke osobe to, na žalost, ne mogu. Osobe sa spinalnom mišičnom atrofijom ovisne su o tuđoj pomoći čak i za najjednostavnije motoričke pokrete, jer njihova vlastita mišična snaga nije im dovoljna. Možete li zamisliti da sportaš osjeti gubitak svojih mišića? Zamisliti život u kojem ne postoji omiljeni sport?
Mišična distrofija je naziv za skupinu brojnih neuromuskularnih bolesti koje su progresivne i nasljedne, te koje uzrokuju odumiranje, odnosno slabljenje mišića, smanjuju njihovu funkciju koji su bitni za kontrolu pokreta tijela, kao i sam njihov volumen.
Spinalna mišićna atrofija je neizlječiva, nasljedna neuromuskularna bolest koja uzrokuje propadanje živaca. Djeca koja od nje obole su motorički teško hendikepirana, ali intelektualno zdrava. Postoje tri tipa bolesti: kod tipa jedan djeca se rađaju s bolešću, od prvog dana imaju probleme s disanjem i gutanjem te im je već sa šest mjeseci potrebna pomoć respiratora i sonde. Djeca nerijetko od rođenja pa do prvog ili drugog rođendana neprekidno borave u bolnicama i ovisna su o 24-satnoj medicinskoj skrbi. Tip dva pojavljuje se kasnije, nakon prve ili druge godine života, odnosno nakon što dijete primi prva cjepiva. Kod trećeg tipa bolesnici nisu vezani uz krevet (što je slučaj kod prva dva tipa) i mogu hodati, ali otežano.
Mišićna slabost pri akutnoj spinalnoj mišićnoj atrofiji (Werdnig-Hoffmannova bolest) nastaje u dojenčadi u dobi od 2-4 mjeseca. Bolest se nasljeđuje autosomno recesivno, što znači da su potrebna dva nedominantna gena, po jedan od svakog roditelja. Djeca sa intermedijarnom mišićnom atrofijom ostaju normalnom godinu ili dvije i tada razviju slabost, jače u nogama nego u rukama. Bolest napreduje polako. Kronična spinalna mišićna atrofija (Wohlfart-Kugelberg-Welanderova bolest) počinje u djece između 2-e i 17-te godine i polako se pogoršava pa ljudi sa ovom bolešću žive dulje nego oni sa drugim tipovima spinalne mišićne atrofije. Slabost i propadanje mišića započinje u nogama a kasnije se širi u ruke.
Još se ne može točno identificirati uzrok SMA, i usprkos napretku u genetskim istraživanjima i dešifriranju ljudskog genoma, istraživanje je još uvijek u povojima.Uzrok bolesti je zapravo u defektima gena koji dovode do povećanog uništavanja živčanih vlakana koji stimuliraju mišiće, a posljedica je gubitak funkcije mišića koji može završiti paralizom. U nekim težim slučajevima bolest može dovesti i do smrti. Istraživanje je skupo za farmaceutsku industriju, jer je 'mali' broj oboljelih. Istraživanje se provodi za SMA posebice na sveučilišnim bolnicama. Iznos donacije je nizak, a istraživački projekti i klinička ispitivanja skupa.
Ideja i cilj međunarodne akcije Muskeln für Muskeln (Mišiči za mišiče) je da se zdravi sportaši pomoću svojih mišića zalažu za mišiće onih koji boluju od spinalne mišične atrofije (SMA) pozivom na širenje i davanje pozornosti tijekom obavljanja svojeg sporta u službi ambasadora bolesti SMA.
Cilj djelovanja inicijative 'Muskeln für Muskeln' je terapija za SMA, a pokrenuta je 2009. godine od strane zabrinutih roditelja (bračnog para Mörl) za život njihove kćerke Emme kako bi se ubrzao razvoj tretmana za SMA. Inicijativa ima međunarodni karakter jer puno pomaže i ostalim organizacijama i udrugama obitelji oboljelih od SMA u Europi. Inicijatori akcije su Andreas Mörl iz njemačkog grada Dachau, strastveni sportaš još od djetinjstva, a posljednjih nekoliko godina triatlonac i njegova supruga Nina Mörl također triatlonka. Kao roditelji Emme koja je oboljela od SMA u potrazi su za mogućim načinima kako bi doprinjeli istraživanju ove rijetke bolesti.
![]() | |||||||
| Sportaši podržavaju istraživanje bolesti spinalne mišične atrofije | |
Kao aktivan sportaš mišljenja sam kako je sport sa mojim mišičima na neki način neraskidivo povezan, budući da sam svakodnevno u treninzima ili na utrkama ovisan o funkciji mišića i zbog toga je sport odlična platforma za podizanje svijesti za bolesti poput bolesti SMA.


